Preguntas frecuentes
¿Puedo heredarle mi enfermedad a mis hijos?
Si, puede pasar. Porque en estas enfermedades están implicadas alteraciones genéticas. Es frecuente que en determinados grupos étnicos o familias exista una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, no se considera una enfermedad hereditaria en sentido estricto, ya que en su manifestación puede influir gran cantidad de factores externos. Además, se trata de una enfermedad compleja donde está involucrado más de un gen, por lo que la probabilidad de herencia directa de la enfermedad es muy reducida.
Los familiares de primer grado (hijos/as) presentan un riesgo de padecer la EII de un 5% en caso de que alguno de los progenitores la padezca; si son ambos progenitores los que padecen la enfermedad, el riesgo aumenta a un 20%. En familiares de segundo grado (abuelos, hermanos o nietos), el riesgo es mucho menor.
¿Puedo quedar embarazada? ¿Qué riesgos existen?
Si podés quedar embarazada, la fertilidad no está disminuida en pacientes con EII. Sin embargo, el número de embarazos suele ser menor, debido en gran parte, al rechazo de la paciente a quedarse embarazada por no encontrarse bien, por miedo a tener un brote durante el embarazo o a que los hijos/as puedan heredar la enfermedad o por los posible efectos secundarios de los tratamientos.
Realizando los controles y tratamiento adecuados, la mayoría de las mujeres con diagnostico de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) pueden tener una evolución normal de su embarazo y parto, con un recién nacido sano.
Es recomendable planificar el embarazo y hacerlo coincidir con un periodo de remisión de la enfermedad (sin brote); la mayor parte de los embarazos complicados se relacionan con el propio proceso inflamatorio siendo las complicaciones más frecuentes en estos casos el parto prematuro o el tener un recién nacido de bajo peso.
Es importante, realizar una consulta preconcepcional donde se valorarán los posibles factores de riesgo de manera individualizada y se aconsejará sobre los suplementos o complementos vitamínicos necesarios (ácido fólico, sal yodada, etc.)
¿Me voy a morir?
No, por lo menos no por tu enfermedad de Crohn o CUCI. La incidencia de mortalidd en estas enfermedades es la misma de la gente sin ellas.
¿Mi enfermedad solo afecta el colon?
No, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal tiene una serie de complicaciones extraintestinales que se pueden dar durante la crisis o no. Lea más sobre ellos aquí.
¿Qué puedo comer?
Una vez que te diagnostican CUCI o Crohn, tenés que adoptar una dieta especial baja en fibra, lactosas y grasas durante la crisis. Y una vez en remisión, aprender cuales son los alimentos que me ayudan a mantener la remisión y cuales me provocan malestar. Aprendé más al respecto aquí.
¿Qué es la enfermedad perianal?
Se conoce como enfermedad perianal (EPA) a cualquier anomalía o alteración de la zona del ano y del recto (zona anorrectal), asociada a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Se presenta en mayor medida en pacientes con enfermedad de Crohn, siendo muy poco frecuente su aparación en pacientes con Colitis ulcerosa.
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¿Por qué siempre me siento tan cansado?
Algunos pacientes con Colitis ulcerosa pueden presentar sensación de excesivo cansancio o fatiga, condicionando su calidad de vida. Esta fatiga o sensación de excesivo cansancio puede relacionarse con factores diversos, algunos relacionados con la propia enfermedad (anemia, brote de actividad, etc.), con déficits nutricionales, con la alteración del sueño o con factores psicológicos(miedo a la enfermedad, no aceptación de la misma, estrés, etc.).
¿Porqué no puedo subir de peso?
A pesar de no ser un síntoma muy frecuente en los pacientes con CU, las alteraciones de la mucosa intestinal conducen a una reducción en la capacidad de absorción de nutrientes, lo que se traduce en una pérdida de peso en los pacientes. Esta pérdida de peso también puede ser causada por el proceso inflamatorio; ya que cuando éste tiene lugar se produce una mayor demanda y consumo de energía resultado de la degradación de nutrientes (catabolismo), lo que se traduce en un metabolismo acelerado y en una consecuente pérdida de peso.
¿Me van a tener que operar?
La Colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC), son enfermedades inflamatorias crónicas y recurrentes que no disponen de un tratamiento curativo definitivo.
Actualmente, el objetivo principal en la EII consiste en suprimir la inflamación curando las lesiones de la mucosa intestinal, con el fin de evitar o retrasar la progresión a formas más evolucionadas (estenosis, abscesos o fístulas). Para ello se utiliza un tratamiento farmacológico individualizado en función de las características de cada paciente.
A pesar de que algunos fármacos pueden ser efectivos para mantener la enfermedad inactiva o en remisión, en un porcentaje de pacientes la enfermedad progresa o no se controla con ninguna de las medicaciones disponibles en la actualidad (enfermedad refractaria) siendo necesario el tratamiento quirúrgico.
¿Me voy a curar con la cirugía?
La cirugía en la enfermedad de Crohn no es un método curativo de la enfermedad, ya que la enfermedad puede recurrir de nuevo y puede afectar a cualquier parte del tracto digestivo. Sin embargo, después de la cirugía el paciente notará una gran mejoría de los síntomas y signos de la enfermedad. Debido a la elevada posibilidad de recurrencia y posterior reintervención, se intentan realizar intervenciones lo más conservadoras posible; en donde se reseca la menor cantidad posible de intestino, para evitar que en un futuro (y tras varias posibles cirugías) éste sea tan escaso que no pueda realizar su función principal, y derive en lo que clínicamente se conoce como síndrome de intestino corto.
La cirugía en la Colitis ulcerosa, a diferencia de en la enfermedad de Crohn, es un método curativo, ya que la CU sólo afecta al recto y al colon; por lo que la extirpación de la totalidad de ambos supone la curación del paciente.
¿Por qué me siento irritable o deprimido?
Se dice que a muchos de las personas con EII tienen ansiedad y depresión en el tiempo donde son diagnosticados. Y es más común en pacientes femeninos que masculinos. Esto puede afectar la calidad de vida tanto funcional, autoestima y relaciones personales. La mayoría de los medicamentos para la ansiedad y depresión son bien tolerados por los pacientes con EII.
Muchas de las pacientes presentan, aumento o pérdida de peso, fatiga, puede llegar afectar su autoestima a través de su imagen corporal ya sea por los sonidos abdominales, sentirse “sucia”, cicatrices, medicamentos que provocan acné y estrías.
Para mejorar la imagen corporal es importante recordar que no hace falta tener un cuerpo perfecto para tener una buena imagen corporal y para reducir el estrés que causa esto hay que comunicarlo, hacer ejercicio, meditar, buscar un estado anímico positivo y si es necesario buscar a un especialista si no puedes sola.